LE PAROLE PER IL MIO DIABETE

Ultima modifica: 4 dicembre 2014

Autore: Il Tuo Diabete

Articolo

Seconda classificata Concorso "Racconta il tuo diabete"

Luisa Codeluppi ha vinto il secondo premio a pari merito con Ambra Perotti, questa è la sua storia:

Scrivere di diabete è mettere il cuore su questo foglio. È metterci il mio sangue e la pelle. Eppure lo faccio da sempre, perché questo foglio mi restituisce il cuore ripulito da ogni pulviscolo di tristezza, la pelle lavata dal grigiore della frustrazione. Scrivere di diabete è da 29 anni il mio modo per sopravvivere, l’antidoto all’implosione.

Il diabete mi ha sorpresa, tanti anni fa. Me l’avevano presentato come una “malattia intelligente” e, soprattutto, mansueta. Me l’ero disegnato addosso immaginando un suo ordine interno di causa ed effetto, di sforzo e risultato, di rigore e premio. Pensavo di avere gli strumenti giusti per gestirlo e mi aspettavo risultati soddisfacenti. Pretendevo, dopo i sacrifici, il benessere. Questa visione  lineare si era fortificata nell’arco dei primi 6, 7 anni dall’esordio. I risultati erano buoni, i sacrifici metabolizzati come abitudini, l’idea che avevo di me di ragazzina capace e tenace veniva riconfermata, giorno dopo giorno.

Ma il diabete è una malattia che sorprende, spiazza, schiaffeggia e deride.

Le cose cominciarono a cambiare, i risultati a essere meno brillanti, le glicemie più instabili, gli andamenti meno decifrabili. I miei sforzi sempre maggiori e sempre più vani. Credetti di sbagliare. Credetti di essere sbagliata. Non potevo immaginare che l’errore sta nel DNA della malattia. I medici mi correggevano, mi promettevano risultati ottimali, io diventavo sempre più severa con me stessa e qualcosa dentro di me si corrodeva piano piano, un po’ della mia anima se ne andava, un po’ della mia leggerezza si perdeva, un po’ di attenzione si distraeva, ripiegata a leggere il corpo.

Cercavo confronto, non mi rassegnavo a questo nuovo senso di solitudine che cresceva, nonostante il mio stare tra la gente; non volevo permettere che divorasse la parte bella di me. Volevo raccontare le mie difficoltà, volevo fare domande e pretendevo risposte.

Ma quella non era, ancora, l’epoca del confronto sincero. Era un’epoca cattiva in cui si doveva dire che, “col diabete si può fare tutto”, che “il diabete è un’opportunità”, che “col diabete si fa una vita normale”. Volevo aprire la parola “normalità” e guardarci dentro. Volevo raccontare il prezzo di quella normalità. Intorno a me tanti diabetici tutti felici. Felici del laser, della zoppìa, delle iniezioni. Sorridevano felici e bellissimi dalle copertine delle riviste mediche. Chiedevo e le risposte mi tornavano indietro come contro un muro di gomma.

Mi salvò la visione dei miei limiti. Anzi, dei limiti che il diabete mi imponeva. “Limite” era parola tabù, ma dopo averne definito i contorni mi piaceva pronunciarla, come parola salvifica, come chiave di volta. Riconoscere a me stessa che il diabete mi imponeva dei limiti mi rese fortissima. Cominciai a cercare strategie per aggirarli. Divenni più comprensiva con me stessa. Misi ordine alle priorità. Cominciai a cercare le situazioni che mi dessero benessere. Spinsi sui miei punti di forza. Scesi a patto con gli insuccessi.

Il confronto con altri diabetici arrivò, inaspettatamente, dietro al computer. Furono incontri importanti. Mi si aprì la possibilità di raccontare il mio “diabete difficile” nel quale, con grandissima sorpresa, all’improvviso molti si riconoscevano. Attraverso la scrittura mi sembrava di amplificare il sentire rimosso di molti altri. Fu un antidoto contro la percezione di “diversità”. Fu un’epoca bella. Un’epifania continua. Una terapia contro il dolore, che prosegue ancora oggi.

La paura era nata da subito, ma era mutata nel tempo. Da puramente teorica, risultato della partecipazione a convegni in cui si mostravano le conseguenze fisiche di un diabete mal gestito, negli anni era diventata più concreta, palpabile, con la constatazione che, nonostante molto impegno, i miei risultati erano distanti anni luce da quelli prospettati a un ipotetico “diabetico perfetto”. Fu per pura difesa che la mia mente si liberò da una gamma di paure troppo vasta per essere controllata, per concentrarsi su un’unica paura, quella della retinopatia. Per quindici anni a intervalli regolari percepii lo stupore degli oculisti di fronte alle mie retine ANCORA perfette NONOSTANTE il tempo di malattia.

Quell’“ancora” divenuto spada di Damocle mi cadde in testa il giorno in cui un  oculista ottimista e civettuolo individuò qualche raro microaneurisma ai poli posteriori di entrambi gli occhi.

Fu il mio primo lutto. Mi rinchiusi in un sonno anestetizzato per 24 ore dal quale sorprendentemente mi svegliai rinvigorita. La paura era sparita, la spada di Damocle tanto temuta era scesa e io ero ancora viva, il mondo continuava a girare e io ero decisa a starci bene ancorata sopra. Sono passati 15 anni da allora e gli occhi stanno bene. Sono un po’ miope e non mi piace, ma questa è un’altra storia.

Questi ultimi anni sono stati migliori, la tecnologia ci ha aiutato: non ci ha ridato nuove ali, ma ha rispolverato le nostre, un po’ rattrappite. La voglia di volare è rimasta inalterata. Sono migliorate le insuline, i sensori glicemici hanno messo fine al nostro brancolare nel buio, i microinfusori sono più affidabili.

Qualcuno parla di “accettare” il diabete. “L’hai accettato”, “non l’hai accettato”, “non l’hai ancora accettato…”

Mi  è sempre sembrata un’espressione stridente. Un concetto troppo ondivago per essere circoscritto e liquidato con poche parole. Il diabete è un mago trasformista. Si manifesta in modi sempre diversi. È sfuggente come un’anguilla. È sabbia che sfugge dalle dita. È un joker che scompiglia le carte. È pongo.  È lava. È l’altra faccia della moneta. E pure la vita è così: ti chiede, ti dà, pretende, ti abbraccia, ti accoltella. Non è facile far convivere l’uno con l’altra. A volte queste due presenze cozzano, a volte si strappano spazio a vicenda, a volte il primo sta nell’angolino, se la seconda procede particolarmente bene.

Ciò che posso fare è accettare questo: l’estrema mobilità del gioco, l’alternarsi di fasi diverse. Posso ascoltare entrambe le voci, quella della vita e quella della mia malattia, cercando  di non dimenticare la voce più importante, la mia.

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La narrazione è un potente strumento di trasformazione della pratica clinica, perché gli aspetti medici del diabete non sono più separati da quelli autobiografici.

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Titolo: LE PAROLE PER IL MIO DIABETE

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Autore: Il Tuo Diabete