La storia di Simona e del suo Mister Diabete: Simona ora ha 30 anni, ha scoperto di essere diabetica all'età di 3 anni, si è laureata e 2 anni fa è diventata mamma

BUON 30° COMPLEANNO MISTER DIABETE!

Ultima modifica: 19 maggio 2015

Autore: Il Tuo Diabete

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Da bambina a mamma diabetica: la storia di Simona e del suo Mister Diabete

Simona Capoccetti ha partecipato al concorso “Racconta il tuo diabete”. Ecco la sua storia:

 

Diagnosi diabete a solo tre anni

A dicembre io e “Mister D”, come lo chiamo affettuosamente, abbiamo festeggiato 30 anni di SERENA convivenza. Già, dicembre 1984, avevo solo tre anni quando i miei genitori iniziarono a notare in me dei cambiamenti. Avevo avuto una banalissima influenza dopo la quale iniziai a chiedere di bere acqua sempre più spesso, mi svegliavo anche la notte in preda all’arsura e conseguentemente il bisogno di fare pipì era continuo. Poi la mamma notò che stavo perdendo peso e contattò il pediatra. Di lì a poco venni ricoverata e ci fu la diagnosi. Mia madre mi racconta che ricorda quel momento come fosse ieri. “Signora sua figlia ha il diabete 1 insulinodipendente, non guarisce ma ci si convive. Si faccia coraggio c’è di peggio…”. Di quel periodo ricordo il merlo che tutte le mattine veniva sul davanzale della finestra della mia stanza di degenza a mangiare le briciole di pane che gli lasciavo e le infermiere che mi prendevano per mano e mi portavano a vedere i bambini appena nati al reparto maternità. Da quel momento la vita della nostra famiglia cambiò, i primi anni veramente cambiò solo quella dei miei genitori in quanto io ero troppo piccola per capire…Si susseguirono ricoveri, crisi ipoglicemiche notturne caratterizzate sempre dagli stessi incubi ma ben presto ho iniziato a capire che ero una bambina “particolare”.

L’infanzia e l’adolescenza con il diabete

Non mi ritenevo una bambina diversa dalle altre in quanto i miei genitori mi facevano fare le stesse cose delle mie coetanee, ma avvertivo dentro di me la sensazione di avere un qualcosa di prezioso da custodire in quanto la mia mamma era sempre presente: veniva la mattina alla scuola materna a farmi la glicemia, si tratteneva durante le lezioni di danza e durante i compleanni degli amichetti, insomma non andava via come le altre mamme c’era sempre e dovunque! Crescendo ho capito che quella “presenza continua” era stata inevitabile, ero troppo piccola per sentire le ipoglicemie o per sapere cosa mangiare durante le feste, ma piano piano quella bambina è cresciuta ed è diventata un‘adolescente. Ricordo quel periodo con estrema  serenità: rivedo una ragazza che si entusiasmava per i ricoveri estivi al Bambin Gesù di Palidoro dove aveva conosciuto tanti coetanei come lei (con alcuni dei quali tra l’altro sono nate bellissime amicizie ancora vive), dove tra una glicemia e l’altra si correva di nascosto dalle infermiere e dai dottori in spiaggia, dove nascevano i primi amori e dove si tirava fino a tardi in chiacchiere e risate. Ma come in tutte le belle favole, arriva l’orco cattivo, la strega, la matrigna: da un giorno all’altro non riuscivo più a farmi l’insulina da sola, rigiravo la penna tra le mani anche per un’ora, provavo a iniettarmi ma fermavo la mano proprio nel momento in cui sentivo l’ago sfiorare la mia pelle…Senza capire cosa mi succedesse facevo passare i giorni in attesa di non so cosa e mia madre tornò a farmi le iniezioni come i primi anni fino a che un giorno tutto tornò alla normalità. Solo dopo essere diventata adulta capii di aver attraversato anche io la fase del “rifiuto della malattia”.

Nel mondo dei “grandi” insieme a Mister D

Terminai il liceo scientifico come tutti i miei coetanei: con una bellissima gita di 5° a Barcellona (da sola senza mamma!), con la patente B (rinnovabile ogni 5 anni però) e con il mio bel diploma pronta a tuffarmi nel mondo dei “grandi” insieme a Mister D. Momento cruciale: scelta dell’università. Ho avuto pochi dubbi in merito, in quanto i miei interessi verso le altre culture e verso le lingue straniere erano presenti in me sin da piccola per cui ricordo che dissi ai miei genitori: “Mamma, papà vorrei iscrivermi alla facoltà di Comunicazione Internazionale a Perugia. Farò la pendolare e non perché il diabete mi impedisca di vivere da sola, ma perché riconosco che mantenermi in un’altra città ha i suoi costi”. Detto fatto, iniziai questa avventura universitaria con molto entusiasmo perché sentivo che il bello doveva ancora venire: viaggiare e mettere in pratica le conoscenze acquisite. Fresca di laurea decisi di raggiungere la mia più cara amica nella Repubblica Domenicana dove soggiornava e lavorava già da qualche tempo. Ricordo che i preparativi per quel viaggio furono pressoché incentrati sul reperimento dei presidi per il diabete. Prevedevo di allontanarmi da casa per almeno un anno e considerato che nella Repubblica Domenicana la sanità è simile a quella americana, non dovevo correre il rischio di dover finire a comprare materiali. Ci fu una piccola staffetta tra team diabetologico, dottore di famiglia e farmacia di fiducia grazie ai quali mi presentai al check in con il mio bel bagaglio a mano strapieno di aghi, striscette, insulina, penne e pungidito, ma certificato alla mano tutto andò liscio e mi imbarcai letteralmente verso una nuova avventura. L’emozione era alle stelle, ma la glicemia no! Mi ritrovai a lavorare in uno di quei classici resort da sogno tutto palme e sabbia bianca, ma finite le mie 8 ore alla reception dell’hotel venivo catapultata nella realtà di un paese del terzo mondo. Vivevo in un piccolo appartamento di una cittadina prossima al posto di lavoro dove per varie ore al giorno non vi era elettricità e acqua corrente, dove alle nove di sera c’era il coprifuoco e dove per andare in giro tranquilli bisognava essere armati, ma ero felice! Il diabete non mi hai mai creato problemi in quella fase della vita, sembrava essersi messo da parte per farmi godere a pieno di quella bellissima esperienza.

Il diabete in gravidanza

Tornai in Italia con un bagaglio culturale arricchito e un marito “abbronzato” con il quale si iniziò a parlare di prole. La mia carissima diabetologa mi aveva sempre detto che quando sarebbe arrivato quel momento avrei dovuto seriamente pensare al microinfusore ma io rifiutavo categoricamente l’idea: un apparecchietto sempre addosso 24 ore su 24? Mai e poi mai. Invece a fronte di glicate non proprie ottime per pensare a un concepimento dovetti arrendermi all’idea e mi ritrovai questo apparecchietto addosso. I primi giorni io guardavo con titubanza, sperimentavo i vari boli e aggiustavo la basale poi pian piano ho iniziato a sentirlo mio e a prendermi in giro definendomi “la donna bionica”. Mi ci vollero due lunghissimi anni di preparazione, ma a gennaio 2011 rimasi incinta! Credo di aver vissuto quegli otto mesi (otto si e non nove poi capirete il perché…) come qualunque donna: nausee, ecografie, controlli ma sicuramente con qualche accortezza in più. Il fagiolino cresceva e la glicata scendeva (mai avuto 5.9 di glicata in vita mia), poi il fagiolino diventava un cavalluccio marino, un extraterrestre con la testa grandissima e di pari passo aumentava il mio fabbisogno  insulinico. Arrivai all’ottavo mese che solo a colazione avevo bisogno di 30 unità di insulina a fronte delle 4 che facevo prima della gravidanza ma andava tutto bene per cui sparavo il bolo felice e facevo il cambio set del microinfusore di continuo!

E fu così che finalmente mi fissarono la data del cesareo: seconda settimana di ottobre 2012. Eric (così si sarebbe chiamato quello che nel frattempo era diventato un piccolo toro) era cresciuto un po’ troppo nelle ultime settimane per cui i dottori decisero che sarebbe nato verso la 36° settimana. Eric era in posizione già da tempo per cui non gli importò cosa decisero i dottori e il 28/09/2012 decise di venire al mondo con parto naturale tra lo stupore di tutti, ma soprattutto mio che ero totalmente impreparata! Nonostante il non saper fare la respirazione, il non saper spingere e le contrazioni lancinanti ce l’abbiamo fatta: alle 12:00 nacque il mio torello di 3.870 Kg (35 settimane). Aveva qualche difficoltà a respirare perché i polmoni non erano ancora ben sviluppati e la glicemia a 35, per cui fu tenuto per qualche giorno in terapia intensiva neonatale. Era in incubatrice ma a mala pena ci entrava tutto, era la mascotte della terapia intensiva neonatale, le chiamavano “il piccolo budda”! Glicemia stabilizzata, respirazione ok e via si va a casa!

 

La mia avventura di mamma diabetica

Iniziò così la mia avventura di mamma ed ero talmente concentrata tra poppate, cambio pannolino e nanne che ci volle qualche mese prima che potessi fermarmi a pensare: “Ce l’abbiamo fatta Mister D!”. Eric sta per compiere due anni, è un piccolo terremoto, gioioso, curioso e simpatico come tutti i bambini della sua età. Non posso negare che ogni qualvolta mi chiede un bicchiere d’acqua in più rispetto alla sua media una strana sensazione mi pervade…non posso nemmeno negare di non avergli mai fatto la glicemia…L’ho fatta eccome, forse anche un po’ troppo visto che lui crede che sia un gioco e tutto sorridente mi porge il ditino quando vede il pungidito! Ammetto di essere esagerata, ma al tempo stesso credo sia normale avere queste paure nei confronti di mio figlio. Mi capita spesso di pensare: “E se venisse il diabete anche a lui?”. Sembrerà strano ma all’idea mi sento impazzire, dovrei essere più che preparata invece se immagino mio figlio con il diabete sento che crollerei. Ripenso a quella bimba di tre anni a cui diagnosticarono la malattia e non provo tristezza solo tanta tenerezza, ma se invece immagino mio figlio nella stessa condizione perdo la  razionalità. Saranno forse le paure che hanno tutte le mamme nel pensare i propri figli malati?

 

“Non mi sento diversa dagli altri”

Ora, rileggendo quanto ho scritto finora mi sono accorta che tutto sommato vi ho raccontato la mia vita più che la mia vita con il diabete. Ho buttato giù queste righe tutto d’un fiato, senza pensarci troppo e cercando di mettere nero su bianco le sensazioni che provavo nel ripensare a determinati momenti della mia vita. Il tema di questo scritto doveva essere “Racconta il tuo diabete…”: le esperienze in particolar modo positive, la storia, le sensazioni e il vissuto determinati dalla propria condizione di malattia, che possa essere rappresentativa della complessità del diabete e servire di incoraggiamento, aiuto e sostegno psicologico e morale ad altre persone con diabete e/o ai loro familiari. Non so davvero se sono riuscita a trasmettere positività, mi rendo conto di aver narrato una storia che potrebbe essere quella di tante altre persone ma io pur essendo diabetica non mi sento diversa dagli altri. Ho sempre fatto tutto quello che hanno fatto gli altri, ho vissuto tutte Ie fasi di vita di una trentenne e soprattutto ho messo al mondo un figlio! E ora mi rivolgo ai “colleghi” di malattia e ai loro famigliari: non neghiamo l’evidenza, la gestione del diabete richiede impegno e sacrifici, non è una passeggiata, ma con alcune accortezze si vive bene e come tutti gli altri. Sono una persona ottimista di natura o forse è il diabete che mi ha reso così, ma spesso mi ritrovo a pensare che c’è di peggio. Certo sarebbe meglio non avere questa “croce”, al contempo questo mio pensiero può essere ritenuto da qualcuno non molto rispettoso nei confronti di chi ha altre patologie più invalidanti ma io non sento davvero il peso di Mister D addosso! Vivete e viviamo la nostra vita a pieno, è risaputo che lo stress e il malumore influiscano sull’andamento glicemico per cui keep calm e andiamo a farci la glicemia! A proposito, concentrata sullo scrivere non mi sono resa conto di aver bisogno di zucchero: ipo alle porte corro ai ripari!

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La narrazione è un potente strumento di trasformazione della pratica clinica, perché gli aspetti medici del diabete non sono più separati da quelli autobiografici.

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Titolo: BUON 30° COMPLEANNO MISTER DIABETE!

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